@YoTambien
Por Katia D’Artigues
Esta semana el Instituto Mexicano del Seguro Social anunció una decisión fantástica a la que los obligó la sociedad civil y la Suprema Corte de Justicia: los y las niñas que sean diagnosticados con sordera (o hipoacusia bilateral profunda, como se le dice en términos médicos) ya podrán ser candidatos a un implante coclear de forma gratuita… otra vez.
¿Qué es un implante coclear? Bueno, es un dispositivo electrónico que se conecta al nervio auditivo que su vez envía señales al cerebro que permite que las personas ‘escuchen’. Si bien no es igual a cómo lo haría una personas sin discapacidad auditiva, se necesita mucha terapia auditiva, sí permite que las personas no queden excluidos del entendimiento sonoro.
Y lo primero que recordé fueron las batallas que han dado muchos madres y padres para lograr esta política pública, acompañados por abogados y abogadas comprometidas con los derechos humanos, en este caso el derecho a la salud.
Es momento de celebrar la tenacidad del grupo, “Toma tu remo” y a Clara Luz Álvarez por promover amparos para dos niñas, Elena y Rumi, que lograron tener sus implantes tras una lucha de sus familiares de tres años. Parte de esa historia la contamos en marzo de 2023 en Vía judicial, dos niñas tendrán un implante coclear gratis.
También me acordé de la lucha de otra pareja, Diego Giovani Pacheco y María de Jesus Leyva Martínez, quienes tuvieron un hijo el 6 de junio de 2015 y no cejaron durante ocho años para que tuviera un implante coclear.
Su caso llegó hasta la Suprema Corte de Justicia de la Nación donde un proyecto del ministro Alberto Pérez Dayan, del cual les contamos en El sistema de salud deberá garantizar acceso a implantes cocleares en septiembre de 2023, obligó a todo el estado mexicano -y no solo al IMSS- a garantizar este derecho.
Hay miles de casos en el país, como bien reconoció en un video el titular del IMSS que suena para repetir y ojalá lo haga: Zoé Robledo. Tres de cada diez niños que nacen en México tienen algún tipo de discapacidad auditiva y 1 sordera.
Un avance que es un regreso y también esperanza
Es, sin duda una enorme noticia porque en esto habíamos tenido un retroceso. Hasta antes del 2022 sí había ciertos implantes gratuitos en el Instituto Nacional de Rehabilitación (INER) y se recortaron. Así como también se dejó de hacer el tamizaje auditivo (que en tiempos de Fox, por ejemplo, se aplicaba a todo niño o niña que naciera).
Me recordó a una frase que me encantó del libro “El Infinito en un junco”, donde Irene Vallejo que en ese momento habla de Homero y cómo la literatura nació siendo oral, comenta el hecho de que le dieron a Bob Dylan, un cantautor, el premio Nobel de Literatura: “Qué antiguo puede llegar a ser el futuro”.
Esta noticia me da mucho gusto y me hace tener algo más de esperanza en que ciertas polìticas públicas de atención a la discapacidad en este sexenio podría mejorar, porque sin duda que una decisión así, que es cara e implica recursos, se habría consultado con el equipo de la presidenta electa, Claudia Sheinbaum. Todo lo que se anuncia ahora lo es.
Recordé la reunión que tuvimos con cuatro coordinadores de Diálogos por la Transformación con el colectivo #YoTambiénVoto2024. En él David Kershenobich, que ayer fue nombrado secretario de Salud, habló de los diversos tamizajes neonatales que hay que hacer a niños y niñas y que pueden detectar de manera temprana y prevenir discapacidades.
Hace todo el sentido porque, en el cuestionario que nos respondió, Claudia Sheinbaum también habló en primer lugar de la prevención de las discapacidades. Sus compromisos con más de 22 millones de personas en el país lo pueden leer en ‘La coordinación interinstitucional es clave para atender personas con discapacidad’: Claudia Sheinbaum.
Y "la piedrita" en el arroz
Lo dejé al final para que no me acusen de grinch. Pero hay algo en esto que me da algo de pena y coraje.Y es la forma en la que aún los periodistas y también el IMSS se han referido en estos dos días a estos niños y niñas que podrían beneficiarse de la medida.
Robledo se refirió a una enfermedad, cuando la discapacidad NO es una enfermedad. Igual Karen Berlanga, la directora Jurídica del IMSS. Era una buena oportunidad para hablar de una condición que se puede mejorar gracias a un avance tecnológico.
Creo que al dar a conocer esta importante noticia se nos distrajo el subjefe de la división de atención a personas con discapacidad, Rosemberg Román, un superactivista y persona con discapacidad que seguro les habría hecho comentarios sobre lenguaje incluyente. A los dos les mandaré esta semana con una notita nuestro diccionario “¿Cómo se dice?”, esperando que no lo tomen a mal.
También me dio tristeza escuchar a un periodista con tantos años como Joaquín López Dóriga, por poner un ejemplo, decir al anunciar la buena nueva que eso era excepcional para muchas personas porque no escuchar es una “no vida” y que gracias a ello, “de una no vida pasarán a tener vida”. Es, de manera lamentable, literal. Habrá que presentarle a mi querido Joaquín personas sordas que tienen una vida plena.
Las palabras importan, determinan nuestra manera de ver el mundo.
