Por Katia D’Artigues

Las personas con discapacidades y mayores deben poder decidir cómo es que quieren recibir cuidados y apoyos (que no es lo mismo ni es igual).

Con la cercanía de las demandas sociales que provocan las elecciones y también la aprobación en serie que se da en todos los fines de legislaturas, cada día vemos más discusiones sobre cómo construir un Sistema de Cuidados para todas las personas. Es una gran noticia, pero tenemos que hacerlo bien al contemplar la voz de las personas que cuidan, obvio, pero también las que son ‘cuidadas’ o reciben apoyos.

Soy una madre soltera que trabaja, me hago cargo de cuidados. También cuidados especializados porque mi hijo, Alan, tiene síndrome de Down, una discapacidad intelectual y los requiere. Él requerirá cierto grado de cuidados, de acompañamiento y de apoyos toda su vida (también cuando yo no viva, que es algo que nos ocupa y preocupa a todas las madres y también padres de personas con discapacidad)

Soy feminista también, hago propias las luchas de las mujeres, en plural, de las muchas y diversas mujeres que, sin embargo, tienen en común por cultura la tarea del cuidado. He sido privilegiada con la amistad de muchas destacadas lideresas, lo mismo históricas como Martha Lamas, Patricia Mercado, mi adorada Cecilia Loría y también jóvenes, como Olimpia Coral Melo.

Pero también soy activista por los derechos de las personas con discapacidades, todas. Y veo con preocupación que en este tema de la construcción de los cuidados se están quedando algo fuera de la ecuación.

Me explico. Es mi percepción que -sin quitar un ápice las históricas demandas de las mujeres de que el cuidado no debe recaer solo en ellas y que debe ser una responsabilidad del Estado- también debemos escuchar a aquellas personas que van a ser ‘cuidadas’ o que requieren apoyos y valorar sus deseos, su proyecto de vida, sus preferencias.

Pienso en Alan, por ejemplo, quien tiene 17 años y en agosto cumplirá la mayoría de edad. Él no es un sujeto pasivo de ‘cuidados’. Hemos trabajado toda su vida para hacerlo lo más independiente posible. Actualmente trabajo junto con un grupo de organizaciones comprometidas, también para ver qué apoyos necesita para que pueda decidir sobre su vida (porque es suya y de nadie más) pero al mismo tiempo tener el acompañamiento que él necesita y el que desea.

¿Que lo más probable es que él, como actual adolescente, a ratos muy rejego, no quiera que sea yo quien dé esos apoyos y cuidados? Sí. Duele, pero se vale, quiero que él tenga ese derecho como todas las demás personas de su edad. Vale la pena reiterar que no es un “angelito”, ni quiero que lo sea.

Decimos que nadie experimenta en cabeza ajena (aunque quizá sería una buena idea) y yo, aunque con mucho miedo a veces, también debo reconocer su derecho a equivocarse, a aprender de sus equivocaciones.

Yo tomé decisiones así cuando era una adulta joven. Me equivoqué muchas veces. Aprendí. Los errores también enseñan. Es un cliché, pero no por ello deja de ser cierto: uno valora a sus padres, madres, mayores conforme uno o una se vuelve madre o mayor. Así es la vida. E incluso hay decisiones que, aunque equivocadas, volvería a hacer.

Pienso en muchos otros amigos, amigas con discapacidad. Colaboradores y colaboradoras de Yo También con discapacidad que incluso necesitan muchos apoyos para su vida cotidiana, para sobrevivir. Yo estoy segura, porque además algunos de ellos y ellas me lo han dicho, que ya están hartos y hartas de ser personas ‘cuidadas’ y ‘protegidas’ siempre, que no se escuche su voz.

Pienso en José Contreras Carreón o Daniel Robles Haro, dos columnistas de Yo también con discapacidad que son brillantes, aquí mismo han contado su vida. No me imagino que sean sujetos pasivos de cuidados ni que lo aceptaran. José escribe con los pies, literal; Daniel lo hace moviendo sus ojos. Muchas personas, si no visibilizamos cómo se comunican, primero, y el derecho que tienen a decidir su vida, podrían ser ‘cuidados’ sin tomarles en cuenta y eso me preocupa. Se me haría totalmente injusto.

Pienso en Carlos Rios Espinosa, colega de luchas, en plural, que trabaja en Human Rights Watch. Es un abogado brillante del cual siempre he aprendido mucho. Nunca olvido que algún día me dijo: “Cuídenme de quien quiere cuidarme”. Lo hacía en el contexto histórico de que sus voces históricamente no se escuchan y que tienen derecho a decidir cómo es que quieren hacer su vida.

No me imagino a mi mamá, Gloria, quien a sus 80 años es una persona activa y apasionada, y lo ha sido toda su vida, siendo sujeta de cuidados pasivos sin tomar en cuenta lo que ella quiere y cómo lo quiere. Así ha sido toda su vida y en su edad mayor no será diferente: nos mata primero.

Por cierto, tampoco me imagino a las mismas Martha Lamas, Patricia Mercado y otras muchas mujeres chingonas recibiendo cuidados de manera pasiva como si su voz, que ha sido fuerte y clara toda su vida, dejara de escucharse al volverse personas mayores.

Por eso en la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad no existe la palabra cuidado, sino “sistemas de apoyo” y hay diversos tipos, como “actividades básicas de la vida cotidiana”, como alimentarse, bañarse, vestirse, la movilidad; “actividades instrumentales de la vida diaria”, como menajo del dinero, de comunicación, mantenimiento del hogar; y “actividades avanzadas de la vida diaria” como participación en la comunidad o la educación y que dependen de las destrezas y el contexto social de la persona.

Y sí es diferente. No es potato-potatoe, como la famosa canción “Let’s call the whole thing off” (“Cancelemos todo”, se podría traducir así) que me encanta en su versión de Louis Amstrong y Ella Fitzgerald.

“Apoyos” y otro término como “Asistencia personal” significan cuidados, sí, pero con absoluto respeto a la voluntad de las personas.

Existe ya una resolución de Naciones Unidas que hace esta diferencia y por ello estableció el 29 de octubre como el Día de los Apoyos y los Cuidados. Hay un gran documento llamado

“Autonomía: un desafío regional. Construyendo sistemas de apoyos para la vida en comunidad de las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe” que explica en un lenguaje mucho más académico que este sencillo texto las diferencias, implicaciones y el cómo construir este gran avance social.

De esto tenemos que hablar también, queridas feministas, legisladoras, también legisladores. De cómo incorporar la voluntad de las personas que necesitan cuidados/apoyos (incluso las infancias) al Sistema de Cuidados que tanto necesitamos. Necesitamos ponerle perspectiva desde los ojos de las personas con discapacidad y mayores.