El pasado viernes 1 de octubre dio inicio el registro que dará origen al primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras a cargo del Consejo de Salubridad General, mismo que se llevará a cabo de forma virtual para la construcción de un registro público.
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Este censo cumplirá con fines estadísticos para conocer más sobre la epidemiología que existe en el país, misma que hasta 2018 tenía previsto un listado donde se documentan cerca de 20 enfermedades raras.
Algunos de los padecimientos que destaca el listado de la Secretaría de Salud, a la fecha, son: síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, enfermedad de Gaucher, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia, entre otras.
¿Qué son las enfermedades raras y por qué reciben ese nombre?
Según señala la propia Secretaría de Salud, las enfermedades raras o poco frecuentes, son aquellas con escasa evidencia científica para su diagnóstico o tratamiento y tienen en común “el peligro de muerte o invalidez crónica” ya que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos que son más comunes.
De acuerdo con lo registrado por la autoridad de Salud, se prevé que las enfermedades raras se presentan en cinco personas de cada 10 mil pacientes.
Ante el bajo registro estadístico de este tipo de padecimientos, las autoridades de salud tienen como objetivo a través del censo que toda la población tenga acceso al servicio de salud y a medicamentos gratuitos, además de promover su tratamiento adecuado.
Y es que de acuerdo con el Secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado, los tratamientos para pacientes con enfermedades raras son costosos debido a la baja demanda y nulo interés de la industria farmacéutica para su producción.
¿Cómo puedo registrarme en el censo de enfermedades raras?
El Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras forma parte de las acciones impuestas por el Gobierno federal la cual tiene la finalidad de generar un registro de este sector de la población con el objetivo de encontrar la detección oportuna y tratamientos eficaces para tales padecimientos.
Los interesados en participar en el censo deberán ingresar a la página oficial del Censo de Salubridad General (CSG) donde se les solicitará el registro de los siguientes datos:
- Nombre completo
- Clave Única de Registro de Población (CURP)
Posteriormente en un cuadro de respuesta el participante deberá detallar si ya ha sido diagnosticado con algún tipo de enfermedad rara, por lo que deberá indicar de cuál se trata.
Finalmente se tendrá que enviar los resultados de la encuesta y el participante recibirá un código de registro.
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Los resultados del Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras serán publicados el próximo 15 de enero de 2022.