Este 29 de febrero se conmemora a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras con el objetivo de visibilizar los padecimientos que aquejan a aproximadamente 350 millones de personas en el mundo.
Esta conmemoración se lleva a cabo el último día de febrero de cada año, y este 2024 por ser bisiesto se realiza el 29. Se eligió esta fecha como una manera simbólica de asociar este día raro del calendario con el grupo de padecimientos.
¿Qué enfermedades raras hay en México?
En México se reconocen alrededor de 20 enfermedades raras y se estima que afecta a 5 de cada 10 mil habitantes, entre ellas destacan:
- Síndrome de Turner
- Enfermedad de Pompe
- Hemofilia
- Espina Bífida
- Fibrosis Quística
- Histiocitosis
- Hipotiroidismo Congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Enfermedad de Gaucher
- Enfermedad de Fabry
- Hiperplasia Suprarrenal Congénita
- Homocistinuria
Alrededor del mundo hay distintas organizaciones que se dedican a la investigación de estos padecimientos. En México existe la Red Mexicana de Enfermedades Raras (Remexer), la cual busca mejorar el diagnóstico molecular y mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras.
Esta organización argumenta que es de gran importancia obtener datos acertados sobre el número de pacientes que viven con una enfermedad rara en México, así como el tipo de enfermedades que ocurren en la población mexicana y poder entender cuáles las principales necesidades de estos pacientes.
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De forma general, en el mundo se tiene un conteo de 7 mil enfermedades raras, de las cuales el 80 por ciento es de origen genético y la mayoría se manifiestan desde la infancia.
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