Desde hace cuatro tres meses Ingrid ha visto retrasado su tratamiento contra lupus en el ISSSTE, porque por una confusión no la enviaron al hospital de alta especialidad que le correspondía y luego perdieron el “pase” del médico familiar, por lo que esos errores y rezagos en el diagnóstico hacen que ella gaste hasta seis mil 250 pesos semanales en la compra de fármacos, no lleve una supervisión médica adecuada y esté al borde de una complicación que ponga en riesgo su vida.
“Necesito que me atiendan”, ha suplicado en varias ocasiones a los médicos y directivos de la Clínica de Medicina Familiar ISSSTE Guadalupe, ubicada en Peralvillo, en la Ciudad de México, pero las semanas han pasado y ella sigue sin recibir medicinas ni atención médica.
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A través de la Dirección Normativa de Supervisión y Calidad, el ISSSTE dio a conocer que de enero a julio del año pasado se atendieron ocho mil 874 inconformidades en el servicio y 15 mil 208 solicitudes de algún servicio.
Ingrid llegó al ISSSTE asegurada por su esposo, después de perder el empleo como parte de un equipo de talk show y los beneficios de un seguro de gastos médicos mayores, debido a las constantes ausencias por sus dolores en el cuerpo, fatiga y una hospitalización de tres semanas.
Entre agosto y septiembre del año pasado, Ingrid ingresó a un hospital privado y estuvo intubada a consecuencia de una tromboembolia pulmonar provocada por el lupus, entonces no sabía que era portadora de esta rara enfermedad.
Durante su internamiento, los médicos determinaron un dolor toráxico, a punto de un infarto, pero con tromboembolia pulmonar. “También detectan síndrome de Sjögren (un trastorno autoinmunitario que destruye las glándulas que producen las lágrimas y la saliva, lo que causa resequedad en la boca y en los ojos), hipotiroidismo e infección en vías urinarias”.
Al salir de la hospitalización aprovechó que aún contaba con la protección del seguro de gastos médicos mayores para seguir con los estudios clínicos, “hasta donde me alcanzara ese dinero”.
Al no poder salvar su trabajo, porque “el show tuvo que continuar”, en septiembre buscó atención en el ISSSTE y aprovechó el poco dinero del seguro de gastos médicos mayores que le restaba para hacerse los estudios que le solicitaban para corroborar su diagnóstico, con el fin de no esperar a que le dieran fecha en el instituto, sino adelantar los resultados de su condición de salud.
Un paciente de lupus puede complicar su situación de un momento a otro
La Fundación de Lupus de América estima que al menos cinco millones de personas a escala mundial lo padecen.
En México, especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) calculan que 20 de cada cien mil personas tienen lupus, una enfermedad crónica e inflamatoria del tejido que sostiene, protege y estructura otros tejidos y órganos del cuerpo (tejido conjuntivo). Por lo tanto, afecta las articulaciones, la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el sistema nervioso.
Ingrid admite: “con el primer médico (de la Clínica Familiar del ISSSTE) me pelié. Le presentaba los estudios y me decía que no, que tenía que hacer otro estudio. Cada vez que iba me decía de un nuevo estudio hasta que le dije, ¿por qué no me manda a hacer todo lo que necesito?”.
“Le pedía, ¿por qué no me dice qué otros estudios necesito? Me lo hago y se lo traigo. Yo sabía que el lupus es delicado, había estado hospitalizada, en terapia intensiva”.
Hubo un momento en el que parece que “te están haciendo el favor. Le dije que no me hacía el favor (…) le dije estoy enferma, pero no le vengo a pedir ninguna limosna (…). Ellos deberían hacer su trabajo con gusto. ¿Por qué nos maltratan de esa forma?, esa fue mi queja”.
El 1 de diciembre, los estudios y el médico particular le confirmaron cinco padecimientos relacionados con su lupus eritematoso sistémico: síndrome de Sjögren, síndrome de anticuerpos fosfolípidos, fibromialgia e hipotiroidismo.
Luego de su reclamo en el ISSSTE la cambiaron con una doctora que la hizo dar más vueltas. “El colmo” fue que le pedía que las radiografías y análisis clínicos estuvieran impresos.
Ingrid cuenta que ahora en las clínicas particulares todo se entrega digitalizado, en una USB y con copia por WhastApp, pero la médica pedía se las entregara en físico.
“Me dijo que era por protocolo, le respondí que me tenía esperar, dar una nueva cita para pedir todo en el hospital privado”.
Al llegar con esa solicitud le indicaron que hoy todo se entrega digital para mejor manejo de las imágenes, pero harían una excepción por su condición de salud. Semana y media después regresó a su clínica.
Mientras Ingrid muestra decenas de hojas con resultados de estudios de sangre y radiografías impresas señala que sólo han retrasado su llegada con un especialista. “Es mucho tiempo para sólo elaborar el denominado pase de servicio médico a una unidad de alta especialidad”.
Por eso “un día tomé todo lo que tengo de estudios, los metí en esta bolsa (la señala) y fui con la doctora. Cada estudio que pedía lo sacaba”, relata en el comedor de su casa, ubicada en la alcaldía Gustavo A. Madero.
Ese 20 de diciembre, a las 20:02 horas, su médico familiar en la clínica firmó el pase con el folio 0912QOCGO12212200014, con motivo “necesidad de detección alta especialidad” y servicio a brindar “reumatología”. Es apenas el primero de los nueve especialistas a los que debe consultar de forma permanente para controlar su lupus: reumatólogos, inmunólogos, nefrólogos, hematólogos, dermatólogos, neurólogos, cardiólogos, endocrinólogos y psicólogos.
“Si me he tardado tanto en uno, ahora imaginen cuándo llegaré a los otros”, dice en entrevista con El Sol de México, ante la mirada de dos de sus tres hijos.
El lupus es considerada como la enfermedad del “gran imitador”, porque sus síntomas pueden llegar a confundirse con otros padecimientos como fatiga extrema (cansancio), dolores de cabeza, dolor o inflamación en las articulaciones, fiebre, anemia (recuento bajo de glóbulos rojos), hinchazón (edema) de pies, piernas, manos y/o alrededor de los ojos.
También hay quienes presentan dolor de pecho al inspirar profundamente (pleuresía), erupción cutánea en forma de alas de mariposa sobre las mejillas y la nariz, sensibilidad al sol o la luz (fotosensibilidad), pérdida de cabello y problemas de la coagulación de la sangre.
Algunas personas registran cambio de color en los dedos de las manos, que se vuelven blancos y/o morados con el frío (fenómeno de Raynaud), además de presentar úlceras en la boca o la nariz.
Por ello, el diagnóstico se puede retrasar entre tres meses y a veces por años y el tratamiento debe ser a partir de un equipo multidisciplinario de especialistas.
En el momento en el que Ingrid vio que la doctora le iba a dar ese primer pase al reumatólogo, consideró que una puerta se abría para empezar a tener medicinas y servicio médico gratuito.
Como valoración, la doctora detalló: “paciente que acude a esta unidad para solicitar valoración por parte de reumatología por lupus eritomatosos (sic) de tres meses de diagnóstico, síndrome de Sjögren, síndrome de fosfolípidos, fibromialgia e hipotiroidismo”.
Luego describe que la exploración: “encuentro a la paciente con regular estado general, sobrepeso, orientada, aprensiva, ruidos cardiacos rítmicos, abdomen globoso a expensas de panículo adiposo y extremidades sin alteraciones, se envía para su valoración y tratamiento, gracias”.
Sólo que la doctora la envió al Hospital General Doctor Fernando Quiroz Gutiérrez, ubicado en la alcaldía de Álvaro Obregón, y no al Hospital 1 de Octubre, localizado en la misma alcaldía de su domicilio, Gustavo A. Madero.
Trasladarse hasta aquel lugar implicaría para Ingrid recorrer 14 kilómetros o el equivalente a una hora y media o dos horas y media, dependiendo del tráfico y la hora en la ciudad, para cada revisión médica o sólo ir por el medicamento. Mientras que el 1 de Octubre le queda a sólo 2.2 kilómetros de su casa y caminando haría únicamente 24 minutos o siete minutos en automóvil.
Como esa hoja sólo es válida si tiene un sello del área administrativa de la clínica de referencia, Ingrid ya no pudo hacer ese trámite la noche de ese día y tampoco advirtió el error.
Hasta el día siguiente, cuando volvió a la clínica, la Secretaría de Control le indicó que el hospital de referencia era incorrecto, que la doctora había confundido el nombre del nosocomio.
“Me enojé muchísimo, tanto tiempo me había llevado lograr que me dieran el pase como para que la doctora lo hubiera hecho mal”, pero como en otros casos Ingrid le tomó una fotografía y fue a ver a la directora del lugar.
“Me dijo, ‘déjame tu pase, pero tardaremos de 30 a 40 días en dártelo'. Entendí porque era diciembre, prácticamente vacaciones de fin de año. Le creí, lo dejé y me fui. Me dijo que me buscarían”.
Como no lo hicieron, hace tres semanas regresó a la clínica con la directora y ahí supo el motivo: “me dijeron ‘perdimos tu expediente, bueno, la hoja del pase no aparece, la vamos a buscar’. Me volví a enojar. ¡Cómo puede ser posible que pase esto!, exclama. Al regresar con la directora, esta se comprometió a que buscarían en el archivo", añade.
El miércoles de la semana pasada retornó a la clínica y la directora se volvió a comprometer a que la buscaría al día siguiente: “todo porque guardé la fotografía, de lo contrario, negarían que ya me habían dado el pase. Lo último que me dijo es que quizás tendría que ir a una nueva cita con mi doctora, pero sólo le comenté que ellas tienen que resolverlo, fue un error de la doctora que ella como directora podría apoyarme, pero es jueves (9 de marzo), cinco de la tarde, y no me han llamado”.
Obtener el pase no sólo significa tener servicio médico y medicinas, sino también la posibilidad de un apoyo por discapacidad, correspondiente a los programas de Bienestar del gobierno del presidente Andrés Manuel López Obrador, dado que en su caso, dice, ya no puede trabajar.
Su situación se complica porque, en medio de su enfermedad, ella y su esposo decidieron que se van a divorciar tras 16 años de matrimonio, por ahora no han comenzado trámite alguno.
“Me encuentro en un círculo vicioso, si no inicio el trámite no tengo acceso a la pensión para mis hijos, pero si lo hago mi esposo me puede quitar el servicio del ISSSTE”.
El viacrucis para obtener medicamentos
En lo que respecta a trabajar, Ingrid explica que “no hay manera, me canso mucho, tengo dolores constantes, me sofoco”, pero sabe que de alguna manera requiere ingresos adicionales, porque hasta ahora ha sido su papá, un hombre de 80 años de edad, quien con los recursos de su jubilación le compra parte de la medicina.
El resto la obtiene a través de un banco de medicamentos que pertenece a la Fundación el Despertar de la Mariposa.
Blanca Mata, integrante de la organización, dijo que es a través del intercambio como logran apoyar a las personas con alguno de los tres tipos de lupus.
Explica que desde la pandemia hay un mayor número de personas que se acercan con ellos para solicitar fármacos por no contar con recursos económicos o por el desabasto presente en los últimos tres años en el sector público.
Los donativos son posibles porque hay pacientes a los que se les cambia el tratamiento o hay familiares que hacen entregas de quienes no superan la enfermedad.
Comenta que un paciente puede invertir de 15 mil a 25 mil pesos mensuales en medicamentos, eso dependerá de la etapa del lupus, si está activo o agresivo las dosis son altas. Por ejemplo, el ácido micofenólico o micofenolato, un medicamento inmunosupresor, tiene un costo por caja de cuatro mil hasta seis mil pesos, con 50 tabletas, y una persona en estado crítico toma seis tabletas al día, a las que se agregan otros fármacos.
En el caso de Ingrid, comparte que su cóctel es de 12 a 16 medicamentos al día y cada semana invierte “muchísimo dinero”, más de seis mil pesos por semana.
“Yo no veo si tenemos un buen Presidente o un mal Presidente, pero hasta que no nos pasa a nosotros entendemos que está mal el sistema (de salud), porque no tengo medicamento y aquí quien me apoya con los gastos es mi papá, él es una persona de 80 años y jubilado”.
Con todo lo que le ha ocurrido en estos meses afirma: “no sé a qué le podemos llamar un hospital de primer mundo, comparado con qué, pero en mi caso es el hecho de tener un doctor a tiempo, con los estudios que requiero y que el trato sea humano (…), pero no, ellos se siguen haciendo tontos".
Quisiera que entendieran en el ISSSTE, el IMSS o centros de salud que nosotros somos humanos y necesitamos una atención adecuada, respetuosa
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